Um dos primeiro casos ocorreu com a enfermeira Márcia Guedes, que após dar a luz ao seu filho Roberto Wagner Guedes identificou que ele possuia características diferentes da maioria das crianças recém-nascidas.

Após um ano e seis meses, Márcia Guedes descobriu a existência de um segundo caso da doença na região do Seridó, o que para a medicina se tratava de algo impossível de ocorrer. O mesmo pediatra que atendeu a primeira mãe e havia passado as orientações iniciais sobre a doença apresentou Verusca, a filha da professora Virginia Dantas, uma mãe que também desconhecia a doença, mas que tinha o desejo de solucionar o problema e minimizar as dificuldades que iriam surgir.

Enquanto os homens apresentam um corpo extremamente magro e uma cabeça maior que o normal, as mulheres acabam sofrendo com uma aparência masculina e um corpo musculoso provocado pela ausência de gordura. Para amenizar os problemas causados pela doença, a melhor maneira encontrada pelos portadores é realizar uma alimentação rigorosa e um acompanhamento constante das atividades que são realizadas, para que a vida de cada um seja prolongada ao máximo.

Em 1998, Márcia Guedes e Virginia Dantas resolveram se unir e criar a Associação dos Pais e Portadores da Síndrome de Berardinelli no Rio Grande do Norte (Asposbern), a fim de servir como ponto de auxílio e de atendimento as pessoas que sofrem com a síndrome. Roberto Wagner Guedes, portador da Síndrome de Berardinelli e atual presidente da Asposbern, informou que a associação conta com mais de 37 portadores cadastrados na entidade, das mais variadas idades, desde uma recém-nascida de Natal até um senhor com 52 anos de idade, residente na cidade de Caicó.

Origem da doença

A professora Virgínia Dantas, mãe de Verusca realizou o primeiro projeto de pesquisa do estado tendo como foco a Síndrome de Berardinelli. Ela descobriu indicativos que a doença havia surgido no Seridó do RN no século 16, a partir da união de membros das famílias Dantas, Azevedo e Araújo, onde após a divisão de terras da região, as famílias visando manter o domínio acabavam se relacionando entre si, o que ocasionou o surgimento da doença.

Do DN Online

0 Comentários